SCEPI — ο δρόμος προς την επιστήμη των πολιτών
Το SCEPI (Smartphone-based Collection of Epidemiological Information) είναι μια διαδικτυακή πλατφόρμα και εφαρμογή για κινητά, με σκοπό τη διεξαγωγή μεγάλης κλίμακας προοπτικών ερευνών στον τομέα της υγείας μέσω smartphone. Το SCEPI συνδέει τους συμμετέχοντες με τους ερευνητές, ανώνυμα και με ασφάλεια, διασφαλίζοντας ότι οι συμμετέχοντες έχουν τον πλήρη έλεγχο των δεδομένων τους.
Σε αντίθεση με τις έντυπες ή διαδικτυακές έρευνες, το SCEPI “ζει” στο κινητό σας. Είναι το μόνο εργαλείο που χρειάζεστε για να συμμετάσχετε: η λήψη πληροφορημένης συναίνεσης, η αρχική εγγραφή και η συμπλήρωση ερωτηματολογίων, όλα γίνονται μέσα από την εφαρμογή (διαθέσιμη δωρεάν στο Google Play Store και στο Apple App Store) η οποία από κατασκευής προστατεύει θεμελιωδώς την ιδιωτικότητα σας, σε πλήρη συμμόρφωση προς τον Γενικό Κανονισμό Προστασίας Δεδομένων (GDPR).
Ο τρόπος λειτουργίας είναι ο εξής: λαμβάνετε έναν κωδικό QR ειδικό για κάθε μελέτη — από μια αφίσα, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, έναν φίλο, έναν συνάδελφο, τον γιατρό σας, κλπ. Τον σαρώνετε με την κάμερα του τηλεφώνου σας (ή πατάτε τον σύνδεσμο της μελέτης) και το τηλέφωνό σας ανοίγει τη σελίδα εγκατάστασης της εφαρμογής SCEPI (εκτός αν είναι ήδη εγκατεστημένη). Τον σαρώνετε ξανά μετά την εγκατάσταση, και η σελίδα της μελέτης ανοίγει μέσα στην εφαρμογή.
Εκεί σας παρουσιάζεται ένα πλήρες Έντυπο Πληροφοριών και Φόρμα Πληροφορημένης Συναίνεσης της μελέτης. Τα διαβάζετε με την ησυχία σας (άλλωστε αν δεν είστε σίγουροι μπορείτε να αποσύρετε τη συγκατάθεσή σας ανά πάσα στιγμή). Αφού τσεκάρετε όλα τα κουτάκια της φόρμας και πατήσετε “Συναινώ”, η εγγραφή σας στη μελέτη ολοκληρώνεται και αποκτάτε πρόσβαση στα ερωτηματολόγιά της.
Πριν μπορέσετε να τα συμπληρώσετε, εφ’όσον χρησιμοποιείτε την εφαρμογή για πρώτη φορά, πρέπει να δημιουργήσετε έναν λογαριασμό εισάγοντας το email σας και συμπληρώνοντας τον κωδικό πρόσβασης μίας χρήσης (OTP) που θα σας σταλεί εκεί. Αυτό είναι το μόνο στοιχείο ταυτοποίησης που ζητά ποτέ η εφαρμογή SCEPI και χρησιμοποιείται αποκλειστικά για τη σύνδεση — οι ερευνητές της μελέτης δε βλέπουν ποτέ το email σας και η ανωνυμία σας είναι εγγυημένη.
Από εκεί και μετά συμπληρώνετε τα ερωτηματολόγια της μελέτης όπως αυτά έχουν οριστεί από τους ερευνητές. Ορισμένα συμπληρώνονται εφ’άπαξ ενώ άλλα μπορεί να είναι επαναλαμβανόμενα (καθημερινά, εβδομαδιαία ή μηνιαία). Όλα όμως τα ερωτηματολόγια μπορούν να συμπληρωθούν αναδρομικά, και μπορείτε να δείτε και να τροποποιήσετε ό,τι έχετε συμπληρώσει ανά πάσα στιγμή. Επίσης μπορείτε να κατεβάσετε ένα αρχείο zip με όλα τα δεδομένα που έχετε υποβάλει (φορητότητα δεδομένων) ενώ μπορείτε να τα διαγράψετε ανά πάσα στιγμή είτε σε επίπεδο μελέτης (αποσύροντας τη συναίνεση για τη συμμετοχή σας) είτε για όλες τις μελέτες (δικαίωμα στη λήθη) με το πάτημα ενός κουμπιού.
Σχεδιασμένο να σέβεται την ιδιωτικότητα σας
Το SCEPI δημιουργήθηκε εξαρχής γύρω από μία βασική αρχή: οι συμμετέχοντες πρέπει να έχουν τον πλήρη έλεγχο των δεδομένων τους ανά πάσα στιγμή. Να τι σημαίνει αυτό στην πράξη:
- Το email σας παραμένει ιδιωτικό. ✉ Χρησιμοποιείται μόνο για τη σύνδεσή σας στην εφαρμογή ως μοναδικός χρήστης. Η ερευνητική ομάδα δεν το βλέπει ποτέ — βλέπει μόνο έναν τυχαίο αριθμητικό αναγνωριστικό κωδικό συμμετέχοντα (ID) που αντιστοιχεί στις απαντήσεις σας στη μελέτη.
- Πλήρης διαφάνεια. 👁 Μπορείτε να δείτε, επεξεργαστείτε και να κατεβάσετε ότι δεδομένα έχετε υποβάλει, απευθείας μέσα από την εφαρμογή. Τίποτα δεν είναι κρυφό.
- Ασφαλής αποθήκευση. 🔒 Όλα τα δεδομένα είναι κρυπτογραφημένα κατά την αποθήκευση σε έναν ασφαλή διακομιστή. Κανένα όνομα, διεύθυνση, αριθμός ταυτότητας ή διεύθυνση IP δεν συλλέγεται ποτέ από την εφαρμογή SCEPI.
- Αποχώρηση με ένα πάτημα. ⚡ Μπορείτε να ανακαλέσετε τη συναίνεση σας και να αποχωρήσετε από τη μελέτη ανά πάσα στιγμή — με την επιλογή να διαγράψετε αμέσως όλα τα υποβληθέντα δεδομένα σας. Χωρίς ερωτήσεις, χωρίς καθυστερήσεις, χωρίς να απαιτείται η παρέμβαση κάποιου ερευνητή.
- Δεν πουλάμε ούτε μοιραζόμαστε τα δεδομένα σας. 🚫 Τα δεδομένα σας δεν αποκαλύπτονται ποτέ σε τρίτους για οποιονδήποτε λόγο (συμπεριλαμβανομένων των εμπορικών σκοπών), ούτε σας προβάλλουμε ποτέ διαφημίσεις.
- Πλήρης συμμόρφωση με το GDPR. 📋 Η εφαρμογή SCEPI συμμορφώνεται πλήρως με τον Γενικό Κανονισμό Προστασίας Δεδομένων της ΕΕ (GDPR). Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των δεδομένων σας ανά πάσα στιγμή — και η εφαρμογή είναι σχεδιασμένη έτσι ώστε η άσκηση αυτών των δικαιωμάτων να γίνεται άμεσα και χωρίς κόπο.
- Ευελιξία. 💪 Μπορείτε να συμπληρώσετε ερωτηματολόγια ακόμα και χωρίς σύνδεση στο διαδίκτυο — για παράδειγμα όταν ταξιδεύετε ή είστε σε περιοχή με κακό σήμα. Η εφαρμογή αποθηκεύει τις απαντήσεις σας τοπικά και τις συγχρονίζει αυτόματα με τον διακομιστή την επόμενη φορά που θα είστε συνδεδεμένοι.
Ακόμη το SCEPI διευκολύνει την επικοινωνία μεταξύ ερευνητών και συμμετεχόντων: οι ερευνητές μπορούν να στέλνουν μηνύματα στους συμμετέχοντες, κι αντίστοιχα οι συμμετέχοντες μπορούν να στέλνουν ανώνυμα και με ασφάλεια τις ερωτήσεις τους στους ερευνητές της μελέτης μέσα από την εφαρμογή. Το SCEPI υποστηρίζει επίσης απρόσκοπτα πολύγλωσσες έρευνες.
Η πλατφόρμα SCEPI αναπτύχθηκε από το Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου, για χρήση από τους ερευνητές του. Η «ΠΝΟΗ» είναι η πρώτη έρευνα που ξεκινά τώρα και χρησιμοποιεί το SCEPI.
Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με το SCEPI, στείλτε ένα email στο scepi@euc.ac.cy. Για θέματα που αφορούν την προστασία δεδομένων, επικοινωνήστε με τον Υπεύθυνο Προστασίας Δεδομένων του Ευρωπαϊκού Πανεπιστημίου Κύπρου στο dpo@euc.ac.cy.